나 자신으로 사는 것을 막을 수 없다 [끌리는 신간]

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나 자신으로 사는 것을 막을 수 없다 [끌리는 신간]

  • 이은진 press9437@gmail.com
  • 등록 2022.03.26
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<나는, 휴먼>(주디스 휴먼·크리스틴 조이너 지음, 사계절 펴냄)은 세계 장애 운동의 리더, 주디스 휴먼의 삶을 담은 이야기다. 장애가 친구들과 노는 데 아무런 문제가 되지 않았던 어린 시절의 이야기부터 사회의 암묵적 배제가 자신의 새로운 일상임을 깨달았을 때의 충격, 삶의 매 단계마다 만난 거대한 '댐' 같은 구조적 차별을 넘어선 이야기까지 생생히 담겨있다. 

 

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ⓒ사계절

 

 

1947년 뉴욕 브루클린에서 태어난 주디스 휴먼은 소아마비 후유증으로 사지마비 장애를 얻었지만, 가족과 이웃 사이에서는 장애를 의식하지 못한 채 자랐다. 같은 블록에 사는 친구들은 자연스럽게 휠체어를 밀었고 주디가 같이 할 수 없는 놀이가 있다고는 생각하지 않았다. 

 

그러나 휠체어를 타기 때문에 ‘화재 위험 요인’이라며 유치원과 학교 입학을 거부당하고, 지나가던 아이에게 “너 아프니?”라는 공격적인 질문을 듣고, 장애인을 위한 특수학교에 다니게 되면서 점차 자신이 남과 다르다는 것, 할 수 없는 일과 갈 수 없는 곳이 있다는 것을 깨닫게 된다.

 

특수학교, 이어서 일반 고등학교에 다니며 장애인을 위한 여름 캠프에 참가하던 휴먼은 장애 정체성을 분명하게 인식하는 한편, 장애인이 동등하게 누려야 할 기회와 권리, 먹고 싶을 때 먹고 자고 싶을 때 잘 수 있는 삶을 위한 싸움에도 눈을 뜨게 된다. 

 

롱아일랜드대학교를 졸업하고 교사가 되고자 했던 그는 1970년 장애를 이유로 교사 면허를 불허한 뉴욕시 교육위원회를 상대로 소송을 제기해 교사가 댔고, 그 경험을 바탕으로 장애인들이 주체가 된 시민권 단체 ‘행동하는 장애인’을 설립한다. 

 

1972년 이 단체의 동료들과 함께 “장애가 있다는 이유만으로 연방 정부의 재정 지원을 받는 프로그램이나 활동에 따른 혜택에서 배제, 거부되거나 차별받을 수 없다”고 규정한 재활법 개정안에 거부권을 행사하는 리처드 닉슨 대통령에 항의하며 맨해튼 매디슨 애비뉴의 차선을 점거한다.


이후 휴먼은 미국 서부의 대표적 장애 운동가 에드 로버츠의 제안으로 당시 캘리포니아 버클리에서 성장하던 자립생활 운동에 합류하고, 장애 동료들과 미국장애인시민연합을 설립해 보건교육복지부 장관에게 재활법 504조 시행 규정에 서명할 것을 요구한다. 

 

포드 행정부에서 카터 행정부로 넘어오는 동안에도 서명이 이뤄지지 않자, 1977년 4월 100명이 넘는 장애 동료들과 함께 샌프란시스코 연방 정부 건물을 24일간 점거하고 청문회, 언론 보도, 백악관 방문 등 다방면의 압력을 가한 끝에 마침내 보건교육복지부 장관 조지프 칼리파노의 서명을 이끌어낸다. 

 

그러나 서명 이후에도 장애인들의 삶은 크게 달라지지 않았다. 보다 포괄적인 영역에서 장애인 차별을 금지하고 장애인의 권리를 시민권법의 틀에서 보장하는 미국장애인법이 제정되기까지 휴먼은 늘 투쟁의 최전선에 섰다. 1990년 조지 H. W. 부시 대통령이 미국장애인법에 서명하던 순간을 휴먼은 이렇게 썼다. “나는 마흔한 살에 마침내 동등한 시민이 되었다.”


이후 휴먼은 클린턴, 오바마 행정부에서 장애 권리 행정가로 일하며 장애 당사자로서 정부 최고위직에 올랐고, 세계은행 최초의 장애와 개발 자문위원으로 활약하며 세계 장애 운동의 리더로 활약했다. 

 

그는 정부와 기관의 모든 업무에서 장애인의 권리가 배제되지 않도록 제도와 인식 개선에 힘썼으며, 자신을 비롯한 장애인들이 어떤 자리에서든 일할 수 있도록 시설과 서비스를 갖추는 일에도 노력을 기울였다. 

 

이 모든 과정을 회고하며 휴먼은 “나는 내가 되고자 했던 그 사람이다”고 말했다. 남과 다르다는 것을 받아들이기 위해 애쓰던 아이가 부당한 사회에 맞서며 스스로 시민이 되고, 마침내 자기 자신으로 살게 된 이 긴 이야기는 오늘도 거리에 선 장애 운동가, 당사자들의 투쟁이 향하는 곳을 짐작케 한다. 그것은 바로 나 자신으로, 내 목소리를 내며 한 사람의 시민으로서 사는 것이다.


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